Access to Personal Information for Public Health Research: Transparency Should Always Be Mandatory

Auteurs-es

  • Louise Ringuette Programmes de bioéthique, École de santé publique, Université de Montréal; Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal, Montréal, Canada
  • Jean-Christophe Bélisle-Pipon Petrie-Flom Center for Health Law Policy, Biotechnology, and Bioethics, Harvard Law School, Cambridge, USA; Health Law Institute, Dalhousie University, Halifax, Canada
  • Victoria Doudenkova Programmes de bioéthique, École de santé publique, Université de Montréal; Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal, Montréal, Canada
  • Bryn Williams-Jones Programmes de bioéthique, École de santé publique, Université de Montréal; Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal, Montréal, Canada

DOI :

https://doi.org/10.7202/1058271ar

Mots-clés :

accès aux données, données personnelles, vie privée, transparence, loi, intérêt public

Langue(s) :

Anglais

Résumé

Au Québec, la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels offre une exception en matière de transparence à la plupart des institutions publiques où la recherche en santé publique est menée en leur permettant de ne pas divulguer leurs utilisations de données à caractère personnel (souvent collectées sans le consentement des personnes étudiées). Cette exception est éthiquement problématique en raison de préoccupations importantes (ex. : la protection de la vie privée et les inconvénients potentiels des utilisations secondaires de données) et nous soutenons que tous ceux qui mènent des recherches doivent être transparents et responsables du travail qu’ils accomplissent dans l’intérêt public.

(c) Emanuelle Dufour

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Publié

2018-12-07

Comment citer

[1]
Ringuette L, Bélisle-Pipon J-C, Doudenkova V, Williams-Jones B. Access to Personal Information for Public Health Research: Transparency Should Always Be Mandatory. Can. J. Bioeth 2018;1:94-8. https://doi.org/10.7202/1058271ar.

Numéro

Vol. 1 No. 2 (2018): Numéro hors-thème

Rubrique

Commentaires critiques

Licence

© Louise Ringuette, Jean-Christophe Bélisle-Pipon, Victoria Doudenkova, Bryn Williams-Jones 2018

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