Extending Medical Aid in Dying to Incompetent Patients: A Qualitative Descriptive Study of the Attitudes of People Living with Alzheimer’s Disease in Quebec

Résumé

Contexte : Au Québec, l’aide médicale à mourir (AMM) est légale sous certaines conditions. L'accès est actuellement limité aux patients qui peuvent donner leur consentement au moment de l'acte, ce qui exclut généralement les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur en stade avancé. Cependant, de récents développements législatifs et politiques ouvrent la porte à une extension de la législation qui pourrait leur donner accès à l'AMM. Notre étude vise à explorer le point de vue de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en stade léger envers l’AMM dans l’éventualité où celle-ci leur serait accessible. Méthode : Nous avons employé un devis qualitatif descriptif consistant en huit entretiens semi-structurés avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, suivis d’une analyse thématique du contenu des entretiens. Résultats et interprétation : L'analyse a révélé trois thèmes principaux : 1) favorable à l’AMM ; 2) éviter les stades avancés de la maladie ; et 3) disposition à demander l’AMM. La plupart des participants anticipent que la maladie d’Alzheimer sera une expérience souffrante. Les principales raisons de soutenir l’AMM étaient d'éviter la perte cognitive, la dépendance vis-à-vis des autres pour leurs besoins de base et la souffrance tant pour eux-mêmes que pour leurs proches. Tous les participants ont indiqué qu'ils demanderaient éventuellement l’AMM si elle devenait accessible aux patients inaptes et la plupart souhaiteraient qu'il soit possible d'y accéder via une directive anticipée avant de perdre sa capacité. Conclusion : Les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer souhaitent l’AMM sont directement liées à la trajectoire particulière de la maladie. Toute politique visant à étendre l’AMM à des patients inaptes devrait prendre en compte leurs points de vue.