A Life Disrupted: Perspectives on Track 2 MAID from Persons Living with Chronic Illness

Auteurs-es

DOI :

https://doi.org/10.7202/1121330ar

Mots-clés :

aide médicale à mourir, AMM, euthanasie, recherche qualitative, maladie chronique, handicap, expérience de vie

Langue(s) :

Anglais

Résumé

Contexte : En 2021, le Canada a étendu l’aide médicale à mourir (AMM) aux personnes dont le décès naturel n’est pas raisonnablement prévisible, ce qu’on appelle l’AMM de type 2. L’objectif de cette étude était de mieux comprendre les meilleures pratiques en matière d’AMM de type 2 du point de vue des personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap qui pourraient les rendre admissibles à l’AMM. Méthodes : Il s’agissait d’une étude qualitative basée sur des entretiens et utilisant les principes de la description interprétative. Sept participants ont été interrogés à trois reprises sur une période de 3 à 6 semaines. Résultats : Les participants ont décrit des trajectoires de maladie longues et complexes qui ont entraîné des souffrances liées à la perte, à la stigmatisation et aux dommages iatrogènes. L’expertise qu’ils ont acquise au fil des années passées à vivre avec leur maladie et les difficultés qu’ils ont rencontrées dans le domaine des soins de santé ont influencé leur point de vue sur les soins d’aide médicale à mourir. Les participants ont souligné l’expertise essentielle dont doivent disposer les évaluateurs de la voie 2 pour fournir des soins compatissants et tenant compte des traumatismes. Les participants ont reconnu la nécessité de disposer de temps pour acquérir une compréhension holistique de l’expérience de chaque demandeur, des souffrances qui en découlent, des tentatives pour soulager ces souffrances et pour se faire une idée du déclin au fil du temps. Les participants étaient troublés par la tension perçue entre l’autonomie et le rôle des déterminants sociaux de la santé dans la détermination de l’admissibilité à l’aide médicale à mourir. Discussion : Dans l’ensemble, les participants ont décrit la nécessité d’une approche partenariale pour l’évaluation de l’aide médicale à mourir dans le cadre de la voie 2. Bien que les participants aient considéré l’autonomie individuelle d’autrui comme plus importante que leurs opinions personnelles, ils ont exprimé de graves préoccupations quant à la possibilité que des systèmes de santé et d’aide sociale

Références

1. Nicol J, Tiedeman M. Legislative summary of Bill C-7: An act to amend the criminal code (medical assistance in dying). No. 43-1-C7-E. Ottawa: Government of Canada; 2021.

2. Nicol J. Medical assistance in dying: the law in selected jurisdictions outside Canada. No. 2015-116-E. Ottawa: Government of Canada; 2021.

3. Health Canada. Fifth Annual Report on Medical Assistance in Dying in Canada 2023. Ottawa; 2024.

4. Wiebe E, Kelly M. Medical assistance in dying when natural death is not reasonably foreseeable: Survey of providers’ experiences with patients making track 2 requests. Canadian Family Physician. 2023;69(12):853-58.

5. Pesut B, Thorne S, Chambaere K, Hall M, Schiller CJ. The evolving complexities of MAID care in Canada from a nursing perspective. Global Qualitative Nursing Research. 2024;11:23333936241228233.

6. Fruhstorfer C, Kelly M, Spiegel L, Baylis PJ, Dembo J, Wiebe E. Patient experiences with requests for medical assistance in dying: perspectives of those with complex chronic conditions. Canadian Family Physician. 2024;70(1):41-7.

7. Thorne S. Interpretive Description: Qualitative Research for Applied Practice. 2nd ed. New York: Routledge; 2016.

8. Blease C, Carel H, Geraghty K. Epistemic injustice in healthcare encounters: evidence from chronic fatigue syndrome. Journal of Medical Ethics. 2017;43(8):549-57.

9. Hintz EA. “It’s All in Your Head”: A meta-synthesis of qualitative research about disenfranchising talk experienced by female patients with chronic overlapping pain conditions. Health Communication. 2023;38(11):2501-15.

10. Health Canada. Model practice standard for Medical Assistance in Dying (MAID). Ottawa; 2023.

11. Wiebe K, Mullin A. Choosing death in unjust conditions: hope, autonomy and harm reduction. Journal of Medical Ethics. 2024;50(6):407-12.

12. Christie T, Li M. Medically assisted dying in Canada and unjust social conditions: a response to Wiebe and Mullin. Journal of Med Ethics. 2024;50(6):423-4.

13. Lazin SJ, Chandler JA. Two views of vulnerability in the evolution of Canada’s Medical Assistance in Dying law. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2023;32(1):105-17.

14. Canadian Association of MAID Assessors and Providers. Medical Assistance in Dying (MAID) assessments for people with complex chronic conditions. Feb 2023.

15. McMorrow T, Wiebe E, Liyanage R, Tremblay-Huet S, Kellet M. Interpreting eligibility under the Medical assistance in Dying law: The experiences of physicians and nurse practitioners. McGill Journal of Law and Health. 2020;14(1):51-108.

Publié

2025-11-03

Comment citer

[1]
Pesut B, Thorne S, Variath C, Hall M, Schiller C, Sharp H, et al. A Life Disrupted: Perspectives on Track 2 MAID from Persons Living with Chronic Illness. Can. J. Bioeth 2025;8:5-15. https://doi.org/10.7202/1121330ar.