Collecting Race-Based Data in Health Research: A Critical Analysis of the Ongoing Challenges and Next Steps for Canada

Résumé

La pandémie de COVID-19 a eu un effet mondial. L’impact disproportionné sur les peuples autochtones et les groupes racialisés a mis les défis éthiques au premier plan dans la recherche et la pratique clinique. Au Canada, l’Énoncé de politique des trois Conseils (EPTC2), et plus particulièrement le principe de justice, met l’accent sur les soins supplémentaires à apporter aux personnes « dont les circonstances les rendent vulnérables », notamment les communautés autochtones et racialisées. En l’absence de données fondées sur la race pour mesurer et éclairer la recherche en santé et la pratique clinique, nous courons le risque de causer plus de tort et de contribuer à des injustices continues. Toutefois, en l’absence d’un cadre accepté pour la collecte, la tenue à jour et la communication des données fondées sur la race au Canada, il est nécessaire d’obtenir davantage de conseils sur la façon de bien faire les choses. Il est important de noter qu’un cadre pour la collecte de données fondées sur la race devrait s’appuyer sur les directives existantes des communautés autochtones et d’autres communautés structurellement marginalisées, sur l’EPTC2, sur les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé et sur la participation des intervenants concernés. Dans le présent document, nous décrivons des exemples historiques d’études non éthiques sur les Autochtones et les groupes racialisés, nous discutons des défis et des avantages potentiels de la collecte de données fondées sur la race, et nous concluons par les objectifs d’un cadre pancanadien visant à informer la façon dont les données fondées sur la race sont recueillies, stockées et accessibles dans la recherche en santé.