Studying Vulnerable Populations Through an Epigenetics Lens: Proceed with Caution

Auteurs-es

  • Katie Saulnier Social Sciences and Humanities Research Council, Ottawa, Ontario, Canada https://orcid.org/0000-0002-0721-6280
  • Alison Berner Barts Cancer Institute, Queen Mary University of London; Gender Identity Clinic, Tavistock and Portman NHS Foundation Trust, London, UK https://orcid.org/0000-0002-1132-0275
  • Stamatina Liosi Medical Genomics Laboratory, University College London Cancer Institute, London, UK
  • Brian Earp Yale-Hastings Program in Ethics and Health Policy, Yale University and The Hastings Center, New Haven, CT, USA
  • Courtney Berrios Genomic Medicine Center, Children’s Mercy Research Institute, Kansas City, MO, USA https://orcid.org/0000-0001-5170-070X
  • Stephanie O.M. Dyke McGill Centre for Integrative Neuroscience, McGill University, Montreal, Quebec, Canada
  • Charles Dupras Department of Social and Preventive Medicine, School of Public Health, University of Montreal, Montreal, Quebec, Canada
  • Yann Joly Centre of Genomics and Policy, McGill University, Montreal, Quebec, Canada

DOI :

https://doi.org/10.7202/1087205ar

Mots-clés :

épigénétique, éthique de la recherche, confidentialité, vie privée, recherche en sciences sociales, populations vulnérables

Langue(s) :

Anglais

Résumé

L’épigénétique – l’étude des mécanismes qui influencent et modifient l’expression des gènes – fournit des informations uniques sur la façon dont l’environnement social et physique d’un individu a un impact sur le corps au niveau moléculaire, en particulier dans les populations victimes de stigmatisation et de traumatismes. Les chercheurs ont recours à des études épigénétiques pour comprendre comment les modifications épigénétiques entraînent des déséquilibres dans les résultats de santé des populations vulnérables. Cependant, l’étude des facteurs qui rendent une population épigénétiquement vulnérable présente des défis éthiques et méthodologiques particuliers. Nous nous attachons ici à démontrer comment, en ciblant certaines populations pour la recherche épigénétique, cette recherche peut pathologiser les pratiques socioculturelles et médicales de ces populations d’une manière qui accroît leur vulnérabilité. En utilisant une approche d’étude de cas, cet article examine trois populations vulnérables qui intéressent actuellement les chercheurs en épigénétique – les populations autochtones, autistes et transgenres – afin de mettre en évidence certains des défis à relever pour mener une recherche non stigmatisante en épigénétique.

Biographie de l'auteur-e

Katie Saulnier, Social Sciences and Humanities Research Council, Ottawa, Ontario, Canada

Corresponding Author: Katie Saulnier, kmsaulnier@gmail.com

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Publié

2022-03-01

Comment citer

[1]
Saulnier K, Berner A, Liosi S, Earp B, Berrios C, Dyke SO, Dupras C, Joly Y. Studying Vulnerable Populations Through an Epigenetics Lens: Proceed with Caution. Can. J. Bioeth 2022;5:68-7. https://doi.org/10.7202/1087205ar.

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